В.Путин: Добрый день!

Пожалуйста, прошу. Как работа идёт?

А.Ткаченко: Спасибо за Ваше внимание к деятельности фонда. Мы подходим к пятой годовщине нашей работы. Конечно, анализируем итоги работы и строим планы на будущее.

Мы можем с уверенностью сказать, что фонд стал эффективным инструментом в дополнение к программе государственных гарантий, и Российская Федерация заняла лидирующее место в мире по доступности пациентов с тяжёлыми заболеваниями к орфанным препаратам. И нет в мире иного инструмента, иной страны, которая бы давала такой оперативный и гарантированный доступ к самым…

В.Путин: К препаратам для лечения тяжёлых заболеваний.

А.Ткаченко: Фонд внёс свой вклад в увеличение продолжительности активной жизни детей. Дети возвращаются не просто к жизни, а к жизни, которая приносит радость и им самим, и семьям. И как пример я приведу две истории, которые трогают сердце и, наверное, показательны.

Аня в Кургане живёт, ей 15 лет. Тяжёлая болезнь, гипофосфатазия. Она приводит к тому, что бывают множественные переломы и часто бывают операции.

В.Путин: Хрупкость костей?

А.Ткаченко: Хрупкость костей. Фонд предоставляет уникальные лекарственные препараты. И Вы знаете, она смогла вернуться в спорт и даже стала чемпионкой России по плаванию. За чемпионат прошлого года она завоевала шесть медалей.

В.Путин: Умница какая.

А.Ткаченко: А ещё одна удивительная история Кирилла из Луганской Республики, ему 13 лет. Ахондроплазия – тяжёлая болезнь, она препятствует росту. Так вот, несмотря на болезнь, настолько сильный дух, что он при своём росте небольшом (128 см) приседает со штангой 115 кг. Он завоевал уже 50 медалей, которые посвящает России. Вот такие удивительные истории.

Наверное, это чудо, которое мы совершили нашими руками, – это люди, которые доверили фонду средства, это Ваше решение, это такая деятельность Правительства и Министерства здравоохранения.

29 тысяч детей получают помощь от фонда. 100 заболеваний, 117 лекарственных препаратов, и препараты мы поставляем по всей стране. На вернувшихся территориях уже 68 детей, которые регулярно получают от нас препараты.

Ещё один важный вклад фонда в развитие здравоохранения – это неонатальный скрининг. Он начал работать с 2023 года, он позволяет выявлять детей с тяжёлыми заболеваниями ещё на досимптоматическом этапе. В прошлом году было обследовано практически 99 процентов новорождённых – 1 200 000 человек, из них было выявлено 1316 детей с тяжёлыми заболеваниями. Они все получили помощь, не просто получили лекарственные препараты, а получили их незамедлительно.

По Вашему поручению был сформирован резерв незарегистрированных препаратов, который позволяет в острых ситуациях препарат, не зарегистрированный в России, выдавать пациенту в течение одного дня. Такая оперативность – это важное достижение деятельности фонда, и родители могут быть уверены, что лекарственные препараты будут поставляться своевременно и непрерывно.

Ещё одно достижение, о котором хочется рассказать, – это борьба с гепатитом С. Для его лечения фонд поставляет лекарственные препараты. Лекарства имеют практически 100-процентную эффективность, и за прошедший период мы вылечили 2370 детей от этого стигматизирующего заболевания. Вот такой замечательный эффект.

Фонд сформировал прозрачные и эффективные механизмы деятельности, начиная от обращения родителей, от просьбы о помощи, заканчивая процедурами закупок. Люди доверили значительные средства фонду, они все идут для того, чтобы покупать лекарства, и мы очень бережно относимся к этим средствам.

В прошлом году до фонда было доведено 200 миллиардов рублей, бюджет был стопроцентно исполнен, и лекарства поступили детям, а всего с момента начала работы фонда – 511 миллиардов.

Нужно отметить, что благодаря тому, что фонд…

В.Путин: Полтриллиона.

А.Ткаченко: Россия – щедрая душа. И когда вопрос стоит о лечении детей, мы не считаем деньги, потому что за этим жизни и счастье наших людей.

Хотел отметить, что прямые переговоры с участием ФАС с производителями позволили сэкономить нам 26,2 миллиарда рублей. Опять же эти деньги идут для того, чтобы купить другие лекарства или оплатить высокотехнологичную медицинскую помощь.

Хотел ещё рассказать, что есть такой косвенный эффект от деятельности фонда – это катализатор развития отечественной фармацевтической промышленности, и сейчас регистрируются и вводятся в гражданский оборот уже отечественные лекарственные препараты, которые получают пациенты, а также медицинские изделия.

Наверное, это просто справедливо, чтобы деньги налогоплательщиков оставались здесь, в стране, и работали, и созидали нашу промышленность.

В.Путин: Главное, чтобы качество соответствовало.

А.Ткаченко: Знаете, пациенты нам докладывают о том, как проходит лечение, и за этим наблюдают врачи, и Росздравнадзор, и Минздрав. Вы знаете, лекарства доказали свою эффективность.

В.Путин: Это очень хорошо.

А.Ткаченко: И самое главное, что за этим следит не только фонд и государственные органы, но и сами пациентские сообщества.

В.Путин: Конечно, это очень важно.

А.Ткаченко: Фонд сформировал с самого начала своей работы такие процедуры открытости и социального партнёрства, и Общественная палата Российской Федерации стала тем местом, где фонд проводит регулярные встречи с пациентами.

Буквально пациентские ассоциации помогают нам сформировать механизмы, мы вместе с ними следим за качеством оказываемой помощи и за тем, как работают органы здравоохранения в регионах. Это тоже очень важно.

Ещё одно достижение фонда, которое бы хотел отметить. Тема детства привлекательна для средств массовой информации, и если до создания фонда часто в СМИ звучала тема боли, то сейчас звучит тема надежды и будущего, уверенности в будущем.

За прошлый год вышло 17 тысяч репортажей, публикаций в СМИ, 132 сюжета на федеральных телеканалах. Они говорят о том, как жизнь возвращается в семьи, о том, как дети живут полноценной жизнью. Такая открытость и готовность прислушиваться к желаниям пациента, желаниям родителей, бережность к ресурсам – конечно, было оценено обществом.

Высшая школа экономики проводила независимое исследование и показала, что фонду доверяет 85 процентов респондентов, которые знают о фонде. То есть очень высокий знак доверия.

В.Путин: Это Ваша заслуга и всех, кто рядом с Вами работает.

А.Ткаченко: Знаете, я очень смущаюсь, но очень хочу Вам сказать слова, которые сказала одна из мам наших пациентов. Она сказала: «Велика та страна, где Президент так заботится о детях». Примите, пожалуйста, эти слова.

Я подготовил для Вас альбом. По сути дела, этот альбом – это те письма, рассказы о детях, которые нам пишут родители. Они пишут о том, как их жизнь изменилась, и о том, как они благодарны стране за то, что она так заботится о детях.

Будет время, на досуге почитайте. Они служат вдохновением для того, чтобы многое ещё сделать для страны.

В.Путин: Я вижу, что фонд работает и развивается, новые направления возникают по орфанным и другим тяжёлым заболеваниям, направления по поддержке борьбы с этими недугами. И хочу Вас поблагодарить, потому что одно дело – принять такое решение, найти источник финансирования, а другое дело – организовать работу.

И когда мы стояли в начале этого пути, мы исходили из того, что в этом и будет залог успеха, а именно в том, что должны быть найдены такие люди, которым общество, родительское сообщество, безусловно, будут доверять и которые сделают работу этого фонда максимально публичной и прозрачной. Только так можно добиться доверия.

У Вас это получилось – и у Вас, и у тех людей, которых Вы подобрали для работы рядом с собой, – и, конечно, в этом залог успеха. Мы со своей стороны будем делать всё для того, чтобы работу обеспечить, поддержать источники финансирования и создать условия для его дальнейшей эффективной работы.

Вам спасибо большое. Если есть какие-то вопросы, они наверняка есть, давайте их поподробнее пообсуждаем.

А.Ткаченко: Спасибо.

<…>